Piotruś Senczyna mieszka z rodzicami w Konarach w gminie Udanin. Od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni.
SMA to choroba nieuleczalna. Istotną metodą walki z nią jest kosztowna rehabilitacja oraz zapewnienie odpowiedniego sprzętu ortopedycznego. Na szczęście od niemalże trzech lat setki rodzin oraz dzieci zmagających się z SMA ujrzało światełko w tynelu. To właśnie wtedy ogłoszono, że lek Nusinersen, czyli popularna spinraza, zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. Specyfik został umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Piotruś aktualnie systematycznie przyjmuje lek. Jego stan się nie pogarsza, a to wszystko dzięki lekowi i rehabilitacji, która jest kosztowna.
- Dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory okazali nam swoje serce, pomogli i pomagają nadal. Jest wesołym, pogodnym, ciekawym świata dzieckiem. Porusza się na wózku aktywnym po domu, a na dworze na elektrycznym. Niestety z wiekiem wózki trzeba wymieniać, a jest to bardzo kosztowne, dlatego prosimy wszystkich o przekazanie swojego 1% dla Piotrusia - mówi pani Natalia mama chłopca.
Możesz przekazać Piotrusiowi swój 1% podatku. Pomaganie jest proste.
echo
REKLAMA
REKLAMA