Lek na SMA będzie refundowany Polsce. Na tę wiadomość czekali rodzice m.in. z powiatu średzkiego

Lek będzie refundowany fot.: SMA Fundacja

W poniedziałek 17 grudnia ogłoszono, że lek nusinersen (spinraza) będzie w pełni refundowany w naszym kraju. To wspaniała wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

O refundacji poinformowała Fundacja SMA w Polsce. - Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. Na ten dzień czekały setki chorych na SMA w Polsce oraz dziesiątki rodzin SMA, które szukały ratunku za granicą, a także tysiące ludzi, którzy włączyli się w nasze wspólne działania na rzecz leczenia SMA. Razem dokonaliśmy niemożliwego: rdzeniowy zanik mięśni będzie leczony w Polsce! - czytamy w komunikacie fundacji.

W najbliższych dniach nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. - Następnie w ciągu 30 dni prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Oczekujemy, że łącznie program będzie w Polsce prowadzić kilkanaście placówek. Po podpisaniu umów szpitale będą zobowiązane ogłosić przetarg na dostawę leku. Hurtownie rozpoczną dostawy dopiero po jego rozstrzygnięciu. Zespoły lekarskie muszą też odpowiednio przeorganizować pracę oddziałów. Szacujemy, że upłynie około 2–3 miesięcy, zanim rozpoczną się kwalifikacje do programu lekowego i pierwszy chory otrzyma lek - informują przedstawiciele fundacji.

Radość średzkich rodzin

Na tę wiadomość czekali także m.in. rodzice dzieci z powiatu średzkiego, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni. Wielokrotnie na naszym portalu informowaliśmy o stanie zdrowia Milenki i Emilki oraz małego Piotrusia. - Płaczę i nie mogę przestać, ale to są łzy szczęścia. NUSINERSEN zostanie objęty pełną refundacją w Polsce od stycznia 2019 roku. To spełnienie naszego marzenia od dnia diagnozy. Nasz synek Piotrek i wszyscy chorzy na SMA będą leczeni w Polsce! Wszystkim wam bardzo dziękujemy za wsparcie, podpisy, modlitwę, za wszystko, co dla nas zrobiliście, abyśmy my mogli cieszyć się tą chwilą! Warto wierzyć w marzenia i nigdy się nie poddawać! Czujemy ogromną ulgę i radość! Razem pokonamy SMA! Szczególne podziękowania kierujemy do Fundacji SMA. Dla firmy Biogen i Ministerstwa Zdrowia za tę decyzję, która odmieni nasze życie i pozwoli patrzeć w przyszłość z optymizmem, bez strachu o kolejny dzień... - mówi w rozmowie z nami Natalia Senczyna, mama Piotrusia, który choruje na SMA.

anbo