Milenka i Emilka Miśkiewicz chorują na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynki ciężko pracują, aby być w dobrej kondycji i spełnić swoje marzenia.
Chore dziewczynki pochodzą z Malczyc. Choroba, na którą cierpią to schorzenie nerwowo-mięśniowe (SMA). W rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni, które wskutek czego słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Jedyną opcją walki z chorobą jest rehabilitacja, która spowalnia proces zaniku mięśni. Rodzice dziewczynek dbają o ich regularną rehabilitację. Niestety jest ona bardzo kosztowna.
Lek, który może pomóc dziewczynkom jest bardzo drogi. Społeczność SMA walczy o to żeby był refundowany w przyszłości w Polsce. - Lek (Spinraza) już jest, ale jest dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych i kosztuje około 3 milionów złotych za pierwszy rok leczenia. Czekamy jaka będzie decyzja Europejskiej Agencji Leków co do wprowadzenia go w Europie. Kiedy będzie zarejestrowany i jaka będzie jego cena - mówi mama dziewczynek Marzena Miśkiewicz. Rodzice dzieci zbierają pieniądze na lek, który może być ostatnią nadzieją na to, że dziewczynki że lek zatrzyma postęp choroby i poprawi sprawność dziewczynek. Będą funkcjonować jak zdrowe dzieci, ale liczy się czas i to żeby lek był podany jak najszybciej. Zanim choroba odbierze im siłę.
Strażacy proszą o pomoc
- Zarząd Ochotniczej Straży Pożarnej w Rusku zwraca się z wielką prośbą o wsparcie dla Milenki i Emilki Miśkiewicz, członkiń Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej w Rusku- informują strażacy z jednostki. Dziewczynki od pewnego czasu są członkiniami jednostki. Apel o pomoc został wysłany do jednostek straży pożarnej w całej Polsce.
Na stronach internetowych jednostek OSP z terenu gminy Malczyce możecie zobaczyć plakat, w którym strażacy zachęcają do przekazania swojego 1 proc. podatku.
anbo
REKLAMA
REKLAMA
