Milenka to 4-latka pełna energii. Z poczatku była nieśmiała, jednak później stała się duszą towarzystwa. Dziewczynka jest bardzo chora, ale możemy jej pomóc.
Mała fanka Marvela i jego komiksów dzielnie pokonywała kolejne przeszkody. Widać było, że fotografowanie jej wyczynów bardzo jej się spodobało i starała się jeszcze bardziej. Ogromny wysiłek wkładała w każde unoszenie nóżki czy utrzymanie jak najdłużej równowagi. Mimo choroby i trudności dziewczynka tryskała energią.
- Moim ulubionym bohaterem jest Iron Man, ale Hulk i Spider Man też są fajni - wyjaśniła Milenka, która nie rozstawała się z (jak ich nazwała) chłopcami na krok. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną: rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Niestety na dzień dzisiejszy nie ma leku na tę chorobę. Rodzice dziewczynki dbają o jej regularną rehabilitację. Niestety jest ona bardzo kosztowna.
Rdzeniowy zanik mięśni to schorzenie nerwowo-mięśniowe. W rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni, które wskutek czego słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Jedyną opcją walki z chorobą jest rehabilitacja, która spowalnia proces zaniku mięśni. Dziewczynka w ciągu tygodnia aż 5 razy uczęszcza na zajęcia.
- Trwają intensywne próby kliniczne leku, który spowolniłby chorobę. Póki co każdy chory, w tym Milenka jest skazany na wózek – mówiła mama dziewczynki, Marzena Miśkiewicz. Rodzice dziecka zbierają pieniądze na lek, który może być ostatnią nadzieją na to, że dziewczynka będzie chodzić jak najdłużej.
Milenka jest podopieczną fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, która pomaga chorym dzieciom. Finansuje ona rehabilitacje i na bieżąco informuje rodziców o postępach w najnowszych metodach leczenia. – Wszystkie pieniądze, które odkładamy, wpłacamy na specjalne konto. Zbieramy je na ten lek, który może pomóc mojej córeczce. Nie wiem ile będzie kosztował, tysiąc, kilka tysięcy czy milion, chcemy być gotowi. Jest ciężko ale zrobię wszystko by moje dziecko mogło chodzić jak najdłużej – wyjaśniła mama dziewczynki.
W naszym powiecie takich dzieci jak Milenka jest dużo. Najczęściej są one pod opieką różnych fundacji. Możemy im pomóc w bardzo prosty sposób, przekazując swój 1%. W 2015 r. w powiecie średzkim ponad 12 tysięcy osób właśnie tak uczyniło przy rozliczeniu PIT. Jeśli jeszcze się nie rozliczyliście to pamiętajcie o tym 1%. Dla nas może to być drobnostka, jednak dla tych dzieci i ich rodzin to kolejny krok ku wyzdrowieniu.
17 kwietnia w Gminnym Ośrodku Kultury odbędzie się koncert charytatywny dla Milenki. Serdecznie wszystkim zapraszamy!
em
REKLAMA
REKLAMA
